Malattie rare: confronto pazienti e istituzioni, domani convegno Eseo Italia (2)

(Adnkronos) - Sarà quindi lasciato spazio a organismi e associazioni impegnati in prima linea per sostenere malati e famiglie chiamati ogni giorno ad affrontare difficoltà di ogni tipo legate alla convivenza con una malattia rara. Sono previsti gli interventi di Roberto Venturi, responsabile dello sportello legale di Omar (Osservatorio malattie rare); di Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare; di Santino Marchi e Nicola de Bortoli, rispettivamente, coordinatore delle malattie rare dell'apparato digerente per la Toscana e professore associato di gastroenterologia all'Università di Pisa. Il convegno si concluderà con la consegna della menzione speciale del Premio Eseo Italia per le migliori tesi sull'esofagite eosinofila, realizzato anche grazie al contributo del Gruppo di solidarietà dei dipendenti della Camera dei deputati.