Malattie rare: confronto pazienti e istituzioni, domani convegno Eseo Italia

Roma, 28 nov. (Adnkronos) - Anche se le malattie rare si caratterizzano per la bassa incidenza nella popolazione, nel loro insieme costituiscono un fenomeno di ampio rilievo sociale, coinvolgendo e interessando un notevole numero di persone. Una questione che interpella quindi le istituzioni, chiamate a dare risposte concrete per non lasciare soli malati e famiglie. 'Istituzioni e malattie rare' è il titolo del convegno in programma domani a Roma alle 14.30, nella sala del Senato di Santa Maria in Aquiro, organizzato dall'Associazione Eseo Italia e giunto alla terza edizione. Al centro del confronto in particolare l'esofagite eosinofila. Dopo i saluti della presidente di Eseo Italia, Roberta Giodice, e della senatrice Paola Binetti, presidente del gruppo interparlamentare sulle malattie rare, i lavori si svilupperanno attraverso due sessioni. Attesi gli interventi di Pierpaolo Sileri, viceministro della Salute, che proporrà un'analisi del contesto attuale e delle sfide da intraprendere per i malati rari. Di opportunità di una collaborazione internazionale e di importanza dei registri di patologia, parlerà Domenica Taruscio, direttrice nazionale del Centro nazionale delle malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, mentre Maria Grazia Corradini, del ministero dell'Istruzione, affronterà il tema dei malati rari e la scuola. Quindi prenderà nuovamente la parola la senatrice Binetti per soffermarsi sulle sfide e le opportunità mancate rispetto al piano nazionale per le malattie rare.